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Remédio mais caro do mundo será incorporado ao SUS

Luiz Otávio com seus pais (Foto: Reprodução/Facebook)
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Guarulhense foi salvo graças a remédio que custa mais de R$ 6 milhões

O Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio Zolgensma ao SUS (Sistema Único de Saúde). Ele é usado por crianças com até seis meses de idade. O anúncio ocorre cinco dias após a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde) se manifestar favoravelmente à distribuição, pela rede pública, do medicamento. O Zolgensma é o medicamento mais caro do mundo. Atualmente custa R$ 6 milhões.

O medicamento ficou conhecido em Guarulhos por causa do Tavinho, filho do casal Luiz Cesar e Gabriela Pacheco, que iniciaram uma campanha e mobilizaram centenas de voluntários para conseguir a cura para o menino. Na época, o remédio custava R$ 12 milhões. Eles foram agraciados em um sorteio mundial e conseguiram salvar o menino.

Utilizado no tratamento de crianças acometidas pela atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, o remédio – também conhecido pelo nome científico onasemnogeno abeparvoveque – deverá estar disponível na rede pública em até 180 dias – prazo estipulado na portaria que o ministério publicou nesta quarta-feira (7), no Diário Oficial da União.

Segundo o Ministério da Saúde, o período de ajuste é necessário para que o governo possa elaborar um protocolo de orientação sobre o uso do produto, bem como negociar preço de aquisição e prazos de entrega com o laboratório fabricante, a Novartis.

No Twitter, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga destacou que o medicamento deverá ser aplicado exclusivamente em crianças de até seis meses de idade que estejam tratando os efeitos da atrofia muscular espinhal sem o emprego de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias. A prescrição segue o protocolo inicial estabelecido pelo ministério.

Queiroga também anunciou que, conforme estabelece a Lei 14.307, de março deste ano, o medicamento também deverá ser incluído no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar, obrigando os planos de saúde a também cobrirem o tratamento quando prescrito a seus clientes.

“Os planos de saúde devem oferecer o tratamento aos seus beneficiários no prazo máximo de até 60 dias, como regulamenta a Lei nº 14.307, de março de 2022, fruto de uma medida provisória editada pelo governo [federal] e sancionada pelo presidente [da República] Jair Bolsonaro”, escreveu Queiroga.

A doença

A AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover).

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade e/ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.

Segundo o Ministério da Saúde, além da avaliação técnica da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS, a incorporação do Zolgensma ao SUS foi objeto de uma consulta pública que recebeu sugestões/contribuições de mais de 1,2 mil pessoas.

Além do Zolgensma, outros dois medicamentos que afetam o neurônio motor espinhal já estão incorporados ao SUS: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.

(Com informações da Agência Brasil)

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