Pais do menino de um ano precisam juntar R$ 10 milhões de reais para tratamento que pode ser a cura da doença
O craque Neymar Jr. gravou um vídeo em que pede ajuda para o pequeno guarulhense Luiz Otávio, de 1 ano, que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a mais severa, e precisa juntar mais de R$ 10 milhões para fazer um tratamento e viver fora da Unidade de Terapia Intensiva de sua casa.
No vídeo publicado nas redes sociais da criança, Neymar Jr fala sobre a doença de Otavinho e pede para que as pessoas ajudem. “Nossa amigo Luiz Otávio, Otavinho, está passando por uma dificuldade, uma doença muito complicada, espero que vocês possam ajudá-lo da melhor maneira possível, ou divulgando este vídeo, ou divulgando as suas informações ou ajudando até mesmo a sua família com o dinheiro que está precisando bastante”, afirma Neymar.
A doença de Otavinho é causada por um defeito ou ausência do gene SMN1 (survinal motor neuron), que produz as proteínas para a sobrevivência das células dos neurônios motores. Sem a proteína SMN, as células dos neurônios motores morrem, fazendo com que os músculos fiquem tão fracos que comprometam a respiração, a alimentação e os movimentos da criança, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Atualmente, o tratamento é feito com o Spinraza, que alivia os sintomas da doença. Para sobreviver o pequeno precisa tomar 1 dose a cada 4 meses por toda a vida, sendo 3 doses anuais.
O objetivo da família de Otavinho ao obter os R$ 10 milhões com a vaquinha feita na internet e por meio de dações em contas bancárias é fazer a Terapia Gênica Zolgensma, que promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2. “Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um ‘transplante do material genético’, resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa”, diz a família de Tavinho.
Os pais de Otavinho, Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira Pacheco foram entrevistados pelo GRU Diário no dia 3 de junho. Você pode conferir a entrevista completa ao clicar aqui.