Pais de Luiz Otávio fazem campanha para arrecadar R$ 9 milhões para comprar remédio.
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) ainda não autorizou o medicamento Zolgensma, destinado ao tratamento de AME (Atrofia Muscular Espinhal), que é a esperança para os guarulhenses Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira Pacheco, pais de Luiz Otávio. A criança sofre com a doença e precisa receber o remédio antes de completar dois anos para alcançar a cura.
O Zolgensma foi produzido nos Estados Unidos e liberado em outros países. É o medicamento mais caro do mundo. Luiz Cesar e Gabriela fazem campanha para arrecadar R$ 9 milhões para adquiri-lo, isso sem contar os custos com impostos ou uma viagem para os EUA para fazer a aplicação. Até hoje, eles conseguiram cerca de R$ 700 mil.
Questionada, a Anvisa não se pronunciou até a conclusão desta reportagem. No final de semana, o presidente da República, Jair Bolsonaro (sem partido), informou que os remédios para AME terão isenção de impostos federais.
O Governo do Estado informou que concedeu isenção do ICMS ao medicamento Spinraza (Nusinersena), destinado ao AME. Segundo a gestão João Doria (PSDB), o benefício vale quando o remédio possuir autorização de importação concedida pela Anvisa, o que não é o caso do Zolgensma.
Luiz Otávio possui um ano e dois meses. Seus pais lutam para arrecadar o valor da campanha até janeiro, já que depois precisam dos trâmites burocráticos. “Vamos lutar pela vida do nosso filho”, disse Luiz Cesar.
Sem a autorização da Anvisa, os pais de Luz Otávio – e de outras crianças que sofrem com AME, não podem sequer acionar judicialmente Estado ou Prefeitura para bancarem o medicamento.
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