Prefeito visitou a casa dos pais do menino Luiz Otávio, que sofre de atrofia muscular espinhal e precisa de R$ 9 milhões para comprar medicamento
O prefeito Guti (PSD) visitou, em live neste domingo, 16, a casa do menino Luiz Otávio, de um ano e três meses, para ajudar a pedir doações e conseguir os R$ 9 milhões necessários para comprar o medicamento que pode dar uma vida normal a criança.
Na live, o prefeito Guti conversou com os pais da criança, Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira Pacheco, que falaram das campanhas que fazem para buscar os recursos em busca do medicamento.
“O Otávio tem uma doença degenerativa chamada atrofia muscualar espinhal. O corpo dele não produz uma proteína para manter ele vivo. é uma doença letal e a gente está correndo contra o tempo para conseguir comprar uma medicação chamada Zolgensma”, explicou o pai.
A medicação custa US$ 2 milhões, o equivalente a R$ 9 milhões de reais. Até o momento, a família conseguiu pouco mais de R$ 1,1 milhão.
O prefeito, que foi convidado a visitar Tavinho pelos pais, se comprometeu a buscar e conversar com pessoas que possam fortalecer a campanha para comprar o medicamento do menino. No vídeo, o prefeito afirma que qualquer doação pode ajudar a salvar o menino.
“Talvez, vai ter gente que não vai conseguir ajudar com recursos, mas vai ter uma ideia aí que pode fazer diferença”, disse o prefeito.
O tratamento de Tavinho não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde. A família precisa importar o medicamento.
A meta de arrecadação é para novembro. O menino precisa tomar o medicamento até os 2 anos de idade e sobrevive com a ajuda de uma UTI Domiciliar.
“Eu não tenho dúvida que ele vai ter longevidade. Que ele vai ter seus sonhos todos de adolescente, de adulto, de jovem, de criança, de adulto, perseguidos e concluídos”, disse Guti.
Toda a campanha é acompanhada pelo Ministério Público Estadual e a prestação de contas é feita diariamente.
Entenda a doença de Tavinho
A doença de Tavinho é causada por um defeito ou ausência do gene SMN1 (survinal motor neuron), que produz as proteínas para a sobrevivência das células dos neurônios motores. Sem a proteína SMN, as células dos neurônios motores morrem, fazendo com que os músculos fiquem tão fracos que comprometam a respiração, a alimentação e os movimentos da criança, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Atualmente, o tratamento é feito com o Spinraza, que alivia os sintomas da doença. Para sobreviver o pequeno precisa tomar 1 dose a cada 4 meses por toda a vida, sendo 3 doses anuais.
O objetivo da família de Otavinho ao obter os R$ 9 milhões com a vaquinha feita na internet e por meio de dações em contas bancárias é fazer a Terapia Gênica Zolgensma, que promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2.
“Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um ‘transplante do material genético’, resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa”, diz a família de Tavinho.
Como Doar
CONTAS BANCÁRIAS PARA DOAÇÕES:
- Luiz Otávio Siqueira Pacheco (Titular)
- CPF: 571.478.778-10
ITAÚ
- Ag: 6412
- Conta:58933-2/500
BRADESCO
- Ag: 2615-8
- Conta: 6951-5
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
- Ag: 4558 Op: 013
- Conta poupança: 20.373-1
BANCO DO BRASIL
- Ag: 7052-1 cód: 001
- Conta poupança: 16.523-9
- Variação: 51
BANCO SANTANDER
- Ag: 0916
- Conta poupança: 60011296-1