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Burocracia prejudica que família guarulhense acione Justiça por remédio milionário

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Luiz Otávio com seus pais (Foto: Reprodução/Facebook)
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Menino Luiz Otávio tem até maio para ter acesso ao medicamento mais caro do mundo

O drama do guarulhense Luiz Otávio continua. O menino de um ano e três meses possui AME (Atrofia Medular Espinhal) tipo 1 e precisa receber o medicamento Zoolgensma, que custa R$ 12 milhões (cotação do dólar), para sobreviver até maio de 2021. Em uma campanha pela internet, os pais Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira Pacheco conseguiram arrecadar, por enquanto, R$ 1,3 milhão.

O Zoolgensma é o remédio mais caro do mundo. Quando começaram a campanha, no ano passado, Luiz Cesar e Gabriela esperavam que a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) autorização a comercialização do medicamento no Brasil – caso contrário, além do dinheiro do produto, eles precisariam pagar viagem a outro país.

Em 17 de agosto, a Anvisa autorizou a venda do Zoolgensma. Mas a agência ainda não definiu o preço que ele pode ser comercializado no Brasil. Essa indefinição impede, por exemplo, que os pais de Luiz Otávio acionem os órgãos públicos na Justiça para conseguir o remédio, caso a campanha não alcance o resultado.

A alta no dólar aumentou o preço do remédio, que agora está avaliado em R$ 12 milhões. A expectativa, segundo Luiz Cesar, é que a Anvisa conclua essa etapa em dois meses. “Não posso depender da Justiça. Temos que continuar com a campanha. Só vou parar quando meu filho receber a terapia genética”, explicou.

Você pode fazer doação para a campanha do Luiz Otavio neste link.

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